2019.04.14 Sunday
私の肌の症状のこと
この話は、わたしが今、たぶんいちばんナーバスになってしまうことで、過剰に反応してしまうのもわかってる。
だからかな、いまの体調をうまく説明することも難しいのですが。
時にはちゃんと説明して伝えられたらなー思う。
周りの人が、この状態の私をただそのままに受け入れてくれたら（すっかり理解することはできないとしても）、気持ちがラクだからね。
今でも、周りの人たちが、ほぼそのままにこの状態を受け入れてくれてるって感じてはいる。
ただ、書きたくなったので書いてみる。
重たい話なので、興味のある方、余裕のある方だけお読みくださいね。
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私のいまの肌の症状は、脱ステロイドの後遺症で、肌が変形していてちゃんと機能できていないから、普通の人のようにバリア機能も働かなくて、いつも痛くてかゆくてしんどいって感じです。
脱ステロイドについてはいろいろ言われているし、ステロイドはちゃんと使えば悪い薬ではないと説得される。
けれど、その“ちゃんと” はとても難易度が高く、軽い症状の人はうまくいっても、アトピーの症状がでてしまった生活の改善や過度のストレスをなくす、などしなければ、アトピー反応は起こり続けるから、ステロイドを一時的にしか使わずに辞めることはむずかしい。
しかも、当時私がかかっていた医師は、生活改善などのアドバイスはほとんどなく、薬を使ってもよい期間をくぎらず、いつもただステロイドを出すだけだった。症状がおさまらず、どんどん強いものになっていった。
わたしも副作用のことなどあまり知らなかった。
だから、今、脱ステロイドをしたのがいけなかったかどうか、など議論のようなこともしたくはなくて。
ステロイドを使いすぎると、肌の機能が壊れるので、はじめのアトピーで苦しんだ症状（これですら相当つらいのに）が何倍にも酷くなったようなひどい痒さや痛みを感じ出す。
ついにはステロイドを使っても効き目はなくなり、肌は薄くなり赤く腫れただれ体液がにじみ服ははりつきます。
この時は気が変になりそうな痒みと痛みもでてきます。
当時は知識も多くはなく、ほかにしようもなく脱ステロイドを始めました。
肌はボロボロで離脱症状は想像を絶するほどきつくて最初の１年間は地獄のようでした。
その時の体験をすっかり書ききれることはないと思う。
考えてみると、今と同じ知識があっても脱ステロイドをしたと思う。
効き目もなくなり、肌も異常な状態になり、使い続けることはできなかったのだから。
さらに言えば、もっとはじめからやり直せるなら、ステロイドを使わず、環境（過度のストレスを感じていた仕事も含めて）生活改善、体質改善にとりくんだでしょう。
（ステロイドは、使い方がうまくいかなかった時の離脱症状の酷さからも、安易に使う薬ではないなと感じてます。
信頼できる医師と一緒に使い方を理想どおりに厳密に守れる症状の方はきっといいのだろうけれど。）
そんなこんなで酷い時期をすぎて、なんとか動けるようになって、まだ肌は普通にはなってはいなかったけれど、仕事もしたいこともあるし、できる限り普通に生活していました。
ただ、いつも痛み痒みがあり、疲れた時や季節の変わり目などには、しょっちゅう発作のように、あの酷かった症状が全部ではないけれどもどってくるので、とうとう耐えきれなくなり、もう一度ちゃんと療養して、すっかり普通の肌にしよう、と決心して、食事療法や入浴療法を再びはじめていまに至ります。
肌の力が弱っているから、刺激になることをなるべくやめて症状をおさえつつ、本来の自然治癒力を発揮しやすくする。
だから時間もかかるけれど、ステロイドを使っていたとき、そして離脱症状の酷いときのような、肌の奥から湧き上がるような吐き気におそわれるような痒みと痛みはずいぶんなくなりました。
いまは、状態がよいときや、緊張しているときは、数時間はふつうに過ごせるけれど、緊張が解けたあとは、どっと痛み痒みがでます。
肌には、赤く腫れてるところや傷が、まだいつもあるから。
入浴療法を再びはじめて、ちょうど4ヶ月目。はじめはリバウンドなのかな、いったん悪化したようになった。
ものすごく酷い時よりはましだったけど、やっぱり肌が赤く腫れ痒み痛みが激しくなった。
けれど、３〜4ヶ月ってひとつのメドみたいで、一段、階段を上ったくらい良くなってる気がする。
波はまたあるんだろうけれど。
壊れてしまった肌の機能をとりもどすのを待つのはほんとうにしんどい時がある。
けれど、本来の身体に戻りたい、と、ほんとうに願うので続けられる。
（酷い時には自然治癒力を使う治療法の医師の指導を受けました。いまも脱ステロイドをして本来の肌の力をとりもどす治療を研究し実践されている医師の本も読んでいます。）
少しずつ身体が力を取りもどしているのを感じるので、治るって信頼できている。
ただ焦ってはいけないなーと。
身体が必要とするだけの時間は待たなきゃなぁと思ってます。
とりとめもなく書いたけれど、ここまで読んでくださってありがとう(^^)
ラクな時間もずいぶん増えてきたし、気持ちはすごく元気ですよ。
